Ringkasan

Rancang Bangun dan Pokok Perubahan Yang Dilakukan

Thalassemia adalah kelainan darah bawaan yang ditandai oleh kurangnya protien pembawa oksigen hemoglobin dan jumlah sel darah merah dalam tubuh yang kurang normal. Thalassemia dapat diturunkan pada anak dengan thalassemia mayor dapat dari perkawinan antara kedua orang tua yang dua-duanya pembawa sifat. Seorang pembawa sifat thalassemia secara kasat mata tampak sehat tidak bergejala, hanya bisa diketahui melalui pemeriksaan darah dan analisis hemoglobin. Pada pasangan orang tua yang salah satunya pembawa gen thalassemia minor 50 . Pasangan tersebut tidak akan mempunyai anak dengan thalassemia mayor, tetapi kedua orang tuanya membawa gen thalassemia minor pembawa sifat maka mereka dapat kemungkinan 50 anaknya thalassemia minor, 25 sehat, dan 25 sisanya dengan thalassemia mayor. Thalassemia mayor tidak bisa menjalani hidup normal tanpa bantuan transfusi darah setiap 2 hingga 4 minggu sekali, bahkan bisa memicu komplikasi penyakit lain jika tidak dikendalikan Penderita thalassemia akan mengalami anemia yang membuat penderitanya mudah Lelah dan lemas. Gejala ini biasanya muncul pada 2 tahun pertama kehidupan. Akan tetapi, bagi penderita thalassemia ringan minor, anemia mungkin tidak terjadi. Waktu kemunculan dan tingkat keparahan gejala yang dialami penderita tergantung pada jenis thalassemia yang diderita. Pada thalassemia mayor, penderitanya akan merasakan gejala kurang darah yang berat.

Tujuan Inovasi Daerah

1. Jangka Pendek a. Memperoleh persetujuan gagasan rencana aksi perubahan dari mentor b. Terbentuknya tim efektif dan terbangunya nilai dengan stakeholder c. Pelaksanaan Sosialisasi dan Promosi Kesehatan Penyakit Thalassemia melalui zoom meeting melibatkan tenaga Kesehatan dan stakeholder terkait, dengan meningkatkan pengetahuan dan kepedulian masyarakat tentang penyakit thalassemia. d. Mengoptimalkan tatalaksana thalassemia dengan deteksi dini untuk memutus mata rantai penyakit thalassemia e. Meningkatkan jumlah pendonor tetap thalesemia dari masyarakat yang rutin melakukan donor darah f. Visitasi Rumah Sakit dr. Soedarso sebagai rujukan pelayanan thalassemia Provinsi Kalimantan Barat 2. Jangka Menengah a. Audiensi dengan ketua POPTI terkait Duta Thalassemia b. Melakukan kolaboratif dengan Ketua Tim Pengerak PKK Propinsi Kalimantan Barat c. Terselenggaranya Deklarasi dan Komitmen Bersama stakeholder yang terkait sebagai pendukung penanganan deteksi dini Thalassemia di Kalimantan Barat d. Adanya Duta Thalassemia yang merupakan publik pigur yang mempunyai kekuatan dari segi Intelektual, dan menjadi panutan yang mampu mengajak masyarakat Kalimantan Barat untuk peduli terhadap Penyakit Thalassemia . 3. Jangka Panjang a. Terwujudnya Kepedulian Masyarakat Kalimantan Barat terhadap penyakit thalassemia sehingga tatalaksana penyakit thalassemia bisa dilakukan melalui deteksi dini sebagai upaya penapisan terhadap pencegahan pernikahan pembawa sifat yang dapat dilakukan di puskesmas bagi calon pengatin b. Penderita thalassemia memiliki pendonor darah tetap dimana 1 penderita thalassemia memiliki 20 orang pendonor darah tetap c. Setiap tahun dilakukan screening anak usia 15 tahun d. Adanya rumah singgah untuk penyandang thalassemia e. Adanya pemeriksaan HPLC di laboratorium milik pemerintah.

Manfaat Yang Diperoleh

1. Manfaat bagi pelaksana aksi perubahan Dapat menjadi Sarana untuk lebih meningkatkan kinerja dalam menyelenggarakan tugas selaku Kepala Bidang Pencegahan dan Pengedalian Penyakit 2. Manfaat bagi Instansi Dapat dijadikan pengaruh positif dalam upaya mewujudkan peningkatan kinerja Instansi secara keseluruhan dan sekaligus tercapainya Visi dan Misi pembangunan daerah terutama untuk mewujudkan masyarakat sejatera 3. Manfaat bagi Stakeholder a. Deklarasi membangkitkan rasa kepedulian, terbangunya kolaboratif serta adanya komitmen bersama pada semua unsur terkait dalam penanganan deteksi dini thalassemi di Propinsi Kalimantan Barat b. Pelayanan kesehatan thalassemia, sangat ditentukan oleh kerjasama, kemitraan, dan dukungan seluruh jajaran lintas sektor pemerintah dan swasta Bersama seluruh lapisan masyarakat

Hasil Inovasi

1. Dinas Kesehatan Kota Pontianak mulai melakukan deteksi dini pada anak sekolah dengan koordinasi program pemberian Zat FE untuk melihat kecenderungan kejadian anemia pada anak sekolah yang merupakan salah satu faktor resiko Thalassemia 2. Dinas Kesehatan Kota Pontianak melakukan skreening pada calon pengantin melalui pemeriksaan laboratorium sederhana melalui darah rutin untuk melihat MCV dan MCHT yang merupakan faktor resiko pembawa sifat Thalassemia 3. Dinas Kesehatan Kota Pontianak sudah melakukan pembinaan UKS di setiap sekolah 4. Adanya integrasi program PTM dengan program Kesga Gizi terkait pemantauan tumbuh kembang anak, remaja dan faktor resiko kesehatan pada anak 5. Dukungan tim penggerak PKK Provinsi/ Kabupaten/kota khususnya POKJA IV dalam membangun komitmen bersama menurunkan prevalensi thalassemia di Provinsi Kalimantan Barat 6. Peran RSUD dr. Soedarso sebagai rumah kedua bagi penyandang Thalassemia 7. Dukungan penuh POPTI dalam program Thalassemia di Provinsi Kalimantan Barat 8. Keterlibatan PMI yang mengutamakan darah bagi penyandang Thalassemia 9. Dukungan penuh dari yayasan Thalassemia Indonesia terhadap penyandang Thalassemia di Provinsi Kalimantan Barat 10. Dukungan dari Pemerintah dalam hal ini Dinas Kesehatan Provinsi Kalimantan Barat berupa anggaran baik obat-obatan BHP dan dukungan pada program Thalassemia

Link video belum tersedia